Информационный гид АСБЕСТА


Разделы новостей

Авто [1442]
Бизнес [820]
Громкие имена [203]
Домашний доктор [299]
Жизнь молодежи [911]
Земляки [147]
История города [460]
Культура, творчество [444]
Криминал [1096]
Медицина, здоровье [1045]
Мероприятия [1535]
Народный календарь [298]
Наука, образование [646]
Общество [6800]
Официоз [731]
Острый вопрос [69]
Поздравления [3]
Политика [584]
Право [265]
Праздники, памятные даты [425]
Проблемы ЖКХ [1236]
Проиcшествия [1704]
Реклама [13]
Религия [168]
События [85]
Советы врача [0]
Социальные вопросы [807]
Спорт [1430]
Экология [878]
Экономика, производство [1538]






Свежие объявления

Новые видеосюжеты

Анекдот


Интернет-компас

Главная » 2019 » Февраль » 28 » Международный день редких заболеваний



Международный день редких заболеваний
08:11
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Логотип ДняЛоготип Дня
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных - Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Источник: calend.ru

 
Фото из открытых источников
Обнаружили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter.
Дополнительно по теме
Категория: Праздники, памятные даты | Просмотров: 149 | Добавил: Admin | Рейтинг: 0.0/0 |

Всего комментариев: 0
avatar
Отправьте свою новость 

Поделись с другом




Новости от ASBEST-GRIN




Календарь новостей

«  Февраль 2019  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728

Форма входа

Логин:
Пароль:













Мы в соцсетях





Наш опрос

Ваше мнение о чистоте лесопаковых зон Асбеста
Всего ответов: 97

Статистика

Яндекс.Метрика Индекс цитирования

Онлайн всего: 21
Гостей: 20
Пользователей: 1
Алена_Власова

Вы можете отправить свою ссылку на интересную информацию о г. Асбест.
Если Вы обнаружили орфографическую ошибку выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter.
Все рекламируемые услуги и товары подлежат обязательной сертификации и лицензированию.
Любое использование информации допускается только при активной ссылке на сайт http://asbest-gid.ru